Celebrado em 21 de março, o Dia Mundial e Nacional da Síndrome de Down é uma data dedicada à conscientização, à promoção da inclusão e ao enfrentamento ao capacitismo. A escolha da data tem um significado simbólico: 21/3 representa a trissomia do cromossomo 21, característica da síndrome. A data foi estabelecida em 2006 pela organização Down Syndrome International (DSI) e, em 2011, passou a ser oficialmente reconhecida pela Organização das Nações Unidas (ONU). No Brasil, ela também integra o calendário oficial e reforça a importância de promover inclusão, garantindo acesso a oportunidades e participação plena na sociedade.
De acordo com dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 300 mil pessoas vivem com Síndrome de Down no país. Apesar dos avanços na conscientização e na legislação, muitas famílias ainda desconhecem direitos fundamentais assegurados por lei.
Para Fábio Henrique Barbalho Gomes, professor do curso de Direito da Estácio, a informação é uma ferramenta fundamental para garantir cidadania. “A legislação brasileira evoluiu muito nas últimas décadas e hoje reconhece a pessoa com deficiência como sujeito de direitos, com autonomia e capacidade de participar plenamente da vida social”, explica.
Educação, saúde e trabalho
Entre os direitos mais importantes está o acesso à educação inclusiva. Pela legislação brasileira, escolas públicas e privadas não podem recusar a matrícula de estudantes com deficiência nem cobrar valores adicionais para garantir o atendimento educacional adequado.
“A lei determina que os alunos com deficiência devem estar em classes regulares, com o suporte pedagógico necessário para seu desenvolvimento”, destaca o professor.
Outro direito fundamental é o acesso à saúde. Tanto o Sistema Único de Saúde (SUS) quanto os planos privados devem assegurar acompanhamento médico e terapias essenciais para o desenvolvimento, como fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional.
No campo da assistência social, uma das principais garantias é o Benefício de Prestação Continuada (BPC). O benefício assegura o pagamento de um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência que comprove não possuir meios de se sustentar.
“Para ter direito ao BPC, é necessário passar por avaliação médica e social realizada pelo INSS e comprovar que a renda familiar por pessoa está dentro do limite estabelecido na legislação”, explica o professor.
Também existem políticas voltadas à inclusão no mercado de trabalho. Empresas com mais de 100 funcionários devem cumprir cotas para contratação de pessoas com deficiência, o que amplia as oportunidades de inserção profissional.
Avanços na autonomia jurídica
Um dos marcos mais importantes na garantia de direitos foi a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que trouxe mudanças profundas na forma como o direito brasileiro trata a capacidade civil das pessoas com deficiência.
“Antes da lei, era comum que pessoas com deficiência intelectual fossem consideradas automaticamente incapazes. Hoje, a regra é exatamente o contrário: a deficiência não retira a capacidade civil da pessoa”, afirma Fábio.
Isso significa que adultos com Síndrome de Down podem trabalhar, casar, celebrar contratos e tomar decisões sobre a própria vida. A intervenção judicial só deve ocorrer em situações específicas, quando houver necessidade de apoio para determinados atos da vida civil.
Curatela e decisão apoiada
Nesses casos, a legislação prevê instrumentos como a curatela e a tomada de decisão apoiada.
“A curatela é aplicada quando a pessoa precisa de auxílio para administrar determinados aspectos da vida civil, principalmente questões patrimoniais. Hoje ela é considerada uma medida excepcional e deve ser limitada apenas aos atos necessários”, explica o professor.
Já a tomada de decisão apoiada é um mecanismo mais recente e menos restritivo. Nesse modelo, a própria pessoa escolhe apoiadores de confiança para auxiliá-la em decisões importantes, sem que sua autonomia seja retirada.
Desafios na prática
Apesar de o Brasil possuir uma legislação considerada avançada, a efetivação desses direitos ainda enfrenta obstáculos no cotidiano. Muitas famílias relatam dificuldades em processos de inclusão escolar, negativas de cobertura de terapias por planos de saúde e barreiras burocráticas para acesso a benefícios sociais.
“O preconceito e a falta de informação ainda representam barreiras importantes, especialmente no mercado de trabalho”, observa o professor.
Quando um direito é negado por escola, plano de saúde ou órgão público, o primeiro passo recomendado é registrar formalmente a negativa, por meio de documentos ou protocolos. Caso o problema não seja resolvido administrativamente, a família pode buscar apoio da Defensoria Pública ou orientação jurídica.
Conhecer a legislação, manter a documentação organizada e construir uma rede de apoio com profissionais das áreas de saúde, educação e direito são medidas importantes para ampliar o acesso às políticas públicas e fortalecer a inclusão ao longo da vida.
