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| (Débora Malagraris e Dra. Francine Peixoto | Foto: Ralph Braz) |
Débora Malagraris, é enfermeira mas atualmente não está atuando, tem um filho que é Cardiopata, onde descobri através do cardiograma fetal com seis meses de idade , quando fiz os exames o médico disse que ele tinha cardiopatia grave ele não pode nascer e logo que ele nascer tem que ser operado. Com dois meses de vida ele fez a primeira cirurgia e com sete meses fez a segunda, e com cinco anos ele fez a última cirurgia.
O caso dele não tem cura, mas a cirurgia e para melhorar a qualidade de vida dele. Durante a segunda cirurgia eu conheci a ONG Pequenos Corações .Que pela necessidade de saber sobre o assunto, apesar de conhecer pouco, mas tive que procurar saber mais e dividir o que a gente sabe. Nós mãe queremos ver nossos filhos crescerem, se tornarem adolescentes(emocionada).
Procurando na internet achei, a Pequenos Corações, aí conheci a Márcia, de São Paulo que é a fundadora da ONG. Uma pessoa maravilhosa, e falei para ela que queria trazer a Pequenos Corações para Campos, como poderia fazer isso, se ela poderia me dar alguma dica, aí ela me sugeriu que eu fizesse um núcleo em minha cidade, e que não iria precisar mudar o nome , só apenas acrescentar, núcleo Campos.
Hoje a sede de Pequenos Corações é em São Paulo, e tem núcleos em todo o Brasil. A maioria das coordenadoras são mães, que passaram por isso e acabam trocando experiências, é um apoio emocional muito grande neste momento.
Depois disso conheci as médicas que trabalham no Hospital Geral de Guarus(HGG), que fazem o atendimento ambulatorial com acesso a cardiopatia, aí conversamos para fazer um núcleo. Começamos a fazendo festinhas para fazer um dia diferentes para elas, em dias comemorativos, como dia das crianças, dia das mães, no sábado... Depois surgiu a ideia de fazer uma vez ao mês no HGG. também temos agora reuniões de esclarecimento, tiramos dúvidas, e nas horas das palestras elas podem falar de suas experiências.
Alerta para a sociedade e para as autoridades, a importância do eco cardiograma e o teste do pezinho. O núcleo da ONG em Campos já existe a três anos.
A Dra. Francine Peixoto, Cardiopediatra, falou da importância da conscientização e o esclarecimento a respeito da cardiopatia congênita, uma coisa muito pouco conhecida, principalmente crianças com problema de coração. O problema da Cardiopatia congênita do coração acontece até as oito semanas de gestação, é bem no início da formação do coração, podendo ter uma anormalidade na estrutura, ou na função do coração, e isso vai ficar para sempre na formação do coração da criança.
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| (Ecocardiograma Fetal) |
A anormalidade a gente consegue detectar a partir de vinte e cinco semanas de gestação através de um exame, de chama ecocardiograma fetal, esse exame deveria ser realizado em todas as gestantes para se ter o diagnóstico precoce dessa doença. Dessa forma você consegue planejar o parto da criança, onde vai ser realizado, a criança é encaminhada para a UTI, dando o tratamento ideal para a Cardiopatia Congênita grave.
A Cardiopatia Congênita grave, a incidência é bem alta, em cada cem crianças que nascem uma tem a cardiopatia congênita grave, dessas 30% precisam de internação precoce, precisando de cirurgia precoce nos dois, três meses de vida, ou mesmo nas 48h de vida.
O grande problema do exame ecocardiograma fetal que deveria ser gratuito para todas as gestantes, mais infelizmente o SUS, não cobre esse exame, tem que ser pago, é que não é um exame barato, que varia de R$ 150,00 a R$ 200,00.
Quando não se tem o ecocardiograma fetal, o que se pode tentar fazer para se ter o diagnóstico precoce é o teste do coraçãozinho que já é uma coisa mais simples que você tem em qualquer maternidade, só basta ter o oximetro de pulso, é um aparelho básico, onde qualquer pronto socorro, ou auto atendimento tem, onde se vê a saturação dos membros das crianças, Isso já é uma triagem básica de cardiopatia não vai dar o diagnóstico básico não vai disser se tem ou não, da li você consegue separar se precisa fazer um eco, com um cardiologista antes de ir para casa e quais podem ser liberados com mais segurança. Finalizou Dra. Francine, alertando da importância dos exames para as gestantes.
AACC PEQUENOS CORAÇÕES
A Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações é uma entidade sem fins lucrativos, com sede em São Paulo e que atua em todo o território nacional, prestando assistência às crianças acometidas por cardiopatia congênita e aos familiares.
Nosso principal objetivo é orientar e auxiliar as famílias de crianças cardiopatas em todo o Brasil, para que elas tenham acesso ao tratamento adequado e a uma vida feliz como qualquer outra criança.
Nossas atividades incluem, principalmente, esclarecer e sensibilizar a comunidade e as autoridades políticas ligadas à saúde sobre a importância da cardiopatia congênita, de seu diagnóstico precoce e do tratamento adequado, no tempo certo, para que haja a redução dos índices de mortalidade por essa causa. Pretendemos unir famílias, amigos, médicos, hospitais, poder público, iniciativa privada e a população em geral para, juntos, encontrarmos soluções e viabilizar projetos com políticas públicas voltadas para o portador de cardiopata congênita.
Missão
“Prestar atendimento às crianças portadoras de cardiopatia congênita e suas famílias, informando e proporcionando hospedagem, alimentação e encaminhamento para assistência jurídica, médica e/ou assistencial, bem como desenvolvendo ações que visam minimizar o impacto social, financeiro e psicológico que as famílias destas crianças sofrem durante o tratamento da cardiopatia."
Fonte: Blog Pense Diferente | AACC Pequenos Corações
