Com apenas um ano de vida, Arthur Soffiati Grain já trava uma batalha contra uma doença rara, e necessita urgentemente de ajuda para pagar um conjunto de terapias, e ajudar na evolução dele. O pequeno, de um ano e dez meses, foi diagnosticado com Síndrome rara, chamada de CDG (Defeito Congênito de Glicosilação), em março de 2020.
Segundo o site CDG CARE, Defeito Congênito de Glicosilação, significa doenças congênitas de glicosilação. CDG é um grande grupo de doenças hereditárias raras que afetam a glicosilação. Acredita-se que um diagnóstico de CDG deve ser considerado em cada indivíduo não diagnosticado com sintomas inexplicáveis que afetam vários sistemas do corpo ou problemas de saúde individuais que não são explicados de outra forma. Embora os CDGs sejam raros, acreditamos que existam muitos pacientes não diagnosticados e diagnosticados incorretamente.
Tatiana Alves Soffiati Grain, mãe do Arthur, contou ao Campos em Pauta, que o pequeno tem quase uma junta médica. Segundo a mãe, Arthur precisa ir de quatro em quatro meses para o neurologista. Ele também precisa de um conjunto de terapias para ajudar na evolução, entre elas são: fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapia ocupacional, hidroterapia, geneticista, oftalmologista, gastroenterologista, nutróloga, pediatra, entre outros profissionais da saúde. Ela ainda conta que por diagnóstico, o caso dele, ele é o terceiro no mundo.
"Eu tive uma gestação normal, nada fora do esperado. Mas, quando o Arthur tinha um mês e meio de vida, ele apresentou uma hérnia inguinal, no qual precisou de cirurgia. A cirurgia foi feita quando ele tinha quase três meses, e lá no hospital onde ele ficou internado, vieram falar que ele era um bebê com algumas características fenotípicas, e de lá para cá que começou nossa luta", conta Tatiana.
Por meio de campanha, a mãe tenta arrecadar o valor necessário para o filho não precisar parar com as terapias que são essenciais para o tratamento do Arthur, para ele poder andar, falar, brincar e desenvolver. Pelas redes sociais, Tatiana criou uma "Vakinha", para quem puder contribuir ou ajudar divulgando.
Quem puder colaborar com a "Vakinha" e ajudar o pequeno Arthur, entre no Link – Clicando aqui.
fonte: Campos em Pauta
